Armed with an old-fashioned yellow Stabilo marker I take notes. Write down questions. Highlite words: "mortality risk" "graft-versus-host-disease" and "immunosupression".
My job is not to know - absolutely not know how it is supposed to go. And I take my job deadseriously, with my marker as my only weapon. I thoroughly read each bit of hospital information on allogeneic stem cell transplantation I can get my hands on.
In the 70 minute meeting with the hematologist all my marked words dance casually around the room. Our friend cancer has apparently introduced us to some of his affectionate friends and they are having a blast. The hematologist lays his cards on the table and mentions two more words to take note of: "high risk".
Our fears are in the open: Kenji's leukemia is high risk. So now we have to catch our breath, again.

20 reacties:
Houd moed jongens, de woorden zijn gezegd, hardop, ik kan me voorstellen dat dit weer een aardschok is. Maar, de situatie zoals ie was is niet veranderd. Doorvechten, overleven. Jullie zijn in mijn gedachten. Lieve Roos, slaap! -x- Rozalinde
Ik weet niet meer zo goed wat ik moet typen Roos. Ik ben blij dat ik je vrijdag zie, zodat ik je vast kan houden. Tot dan hou ik je vast in mijn gedachten.
xx
oei oei....-X-jes en knuffels...keep the faith!!!
Knowing and not knowing is SO hard! Thoughts and hearts are with you, Roos.
Sera x
Ik beken: ik vloekte toen ik je woorden las. Je grootste angst is uitgesproken, maar het zijn maar woorden en statistieken. De wonderen zijn de wereld nog niet uit. Jullie vechten knetterhard, dat moet beloond worden. Hou vol! X
Op weg naar gezond, op weg naar gezond. Samen op weg. Jullie gaan er komen.
p.s. ik dacht: ga ook een foto maken maandag, dacht het is vast een eitje... nope! Snap helemaal wat je bedoelt! Maar, beloof beterschap en ik ga mijn best doen voor aanstaande maandag :D.
Veel sterkte, Roos. Het zal heel zwaar worden, voor Kenji natuurlijk, maar ook voor jou en voor jullie zoontjes.
Dit is zo niet wat ik zou willen lezen, want dit is niet hoe het zou moeten gaan. Maar de manier waarop je je woorden blijven me diep raken.
...
Ik zit hier verdomme lino te snijden terwijl 20 km verderop dit soort dingen spelen. Ik reageer niet vaak, en heb ook nu geen helende toverwoorden, maar ik denk aan jullie en hoop dat alles goed gaat komen en misschien helpt dat een heel klein beetje.
scary en NIET fijn. ook ik ben woordeloos en blijf een kaarsje voor jullie branden.
Ik lees nog niet zo lang mee, dus het voelt bijna als een inbreuk om te reageren. Heb besloten om het toch maar te doen. Maar hoe?? Soms is er zoveel wat we voelen, maar zo weinig wat we kunnen zeggen.
Sterkte in dit geval dan maar!
Veel liefs Gaby
Lieve Roos, Kenji en broertjes
Ik heb even geen woorden, zoals zo vaak, voel me machteloos.
Hou elkaar heel goed vast.
Ik denk aan jullie, heel erg veel sterkte!
liefs Sig
Nee hè... Woorden die ik liever niet wilde lezen.... Lieve Roos, jullie zijn constant in mijn gedachten en ik stuur veelngoede vibes jullie kant op. Wat iemand zei, is helemaal waar: laat er voor jullie niks veranderen. Die twee woorden zijn noodzakelijk voor de dokters, zodat ze de optimale behandeling kunnen starten. Jullie taak blijft nog steeds hetzelfde: vechten, met man en macht. En 'wij' als virtueel netwerk, zetten onze schouders onder jullie en hopen dat we zo tot steun kunnen zijn en jullie de kracht geven dat te doen!
Een mega-knuffel
He bah! Wat heftig allemaal. High risk, betekent niet onmogelijk! Heel veel sterkte! Jullie hebben veel kracht en liefde, dat is bijzonder. Hou elkaar goed vast.
liefs, Marjolein
Vreselijk om te lezen, nog vreselijker voor jullie om door te maken. Ik denk aan jullie....alle sterkte van de wereld wens ik jullie....
Liefs Wendy
Tjongenjonge...lieve mensen, want een peilloos verdriet.
Denk aan jullie en bid voor jullie,
Pien van alledaagsedingen(maar even zo, via google-account lukt t niet meer)
Wat ontzettend moeilijk en zwaar, hou elkaar goed vast. Denk aan de harten!
we ademen mee
heel veel sterkte en kracht gewenst in deze zo moeilijke en zware tijden!
Een reactie plaatsen