Kenji's blood values already showed the first signs of engraftment [the cord
blood stem cells anchoring themselves in the bone marrow and starting to build healthy new blood cells], a very promising phase in the whole transplantation process. The doctors became even more enthusiastic: providing that his blood values remained up for 48 hours, Kenji could get discharged!
With utmost secrecy I started the preparations. Vigorous cleaning. New kitchen equipment, all qualified by the 'post transplantation rule book'. I threw my beloved fresh flowers away. Checked the complete contents of the kitchen cupboards on expiry dates. In short, after 48 hours our place was as good as bacteria free.
Unfortunately there is no more secret to reveal now. Because you well know what happened: Kenji's blood values not only went down a bit, but raced down like crazy. They are dangerously low again, so my love is held together by blood transfusions. "It's going to be wééks before I leave here", was the first thing Kenji said to me when I entered his room. "They have told me to forget all the Guinness book of records-stuff." Back to zero.
21 reacties:
deep breath... sending love from bern.
Je schrijft: my love is held together by blood transfusions. En jij, waardoor wordt jij bijeen gehouden Roos? Is er genoeg steun en liefde om je heen om overeind te blijven? Durf je te vragen om wat je nodig hebt? Doen! Nijmegen is helaas voor de dagelijkse zorg te ver weg..
En wat is er in hemelsnaam nodig voor een wereldrecord Volhouden?
x
Dat is echt balen! Je geduld wordt wel op de proef gesteld iedere keer. Maar hou vol, en denk positief, het komt goed.
Wat onwijs balen! Al dekt dit de lading natuurlijk echt niet! Ik ben het trouwens niet met je eens met: my love is held together by blood transfusions. Ook namelijk met liefde voor jou, de jongens en jullie liefde voor hem.
Van mij hoeft een wereldrecord niet, als de waarden maar weer omhoog gaan. Ik ga nog meer duimen en hopen dat er snel thuiskomst in zicht zal komen. x
ow... toen ik je tekst begon te lezen werd ik bijna een beetje enthousiast! Tot aan de laatste alinea dus... :(
Hoeveel teleurstellingen kan een mens verdragen?... :(
Het moet uitputtend zijn om steeds een beetje hoop te hebben maar dan weer alle grond onder je voeten weg slaat!
Sterkte Roos&Kenji&jongetjes
zuupersip...
@ Astrid; Een dagje langs komen en helpen is al genoeg.
Wij komen uit Zeeland en helpen ook als wij kunnen.
En geloof mij, Roos geeft het echt wel aan als ze hulp nodig heeft!
@JCLS je hebt gelijk. Fijn dat je het vraagt als het nodig is, Roos, dat lijkt me zo moeilijk. Maar bij deze: als je mijn hulp kunt gebruiken, een dagje, dan wil ik graag helpen.
Ik word wel wat treurig van het schrijnende verschil tussen de beleving van de (zonder twijfel deskundige) artsen die focussen op de medische en eventueel spectaculaire kant van dit 'geval', en anderzijds jullie angst, hoop, doorzettingsvermogen en liefde als patiënt en zijn familie.
Misschien moet je eens aan de artsen vragen jouw blog te volgen, om zich zo een realistisch beeld te vormen van wat jullie moeten doormaken.
Stay strong!
wat een ongelooflijke achtbaan van emoties moet jij hebben doorstaan tussen zulk goed nieuws en dan zo'n ongelooflijke domper....
dikke knuffel!
sterkte voor jullie allemaal
Hoeveel kan een mens verdragen??? Het verhaal begon zo goed en langzaam krijgt het een andere wending. Alsjeblieft houdt vol-het moet-xxx-Sil.
Hier wordt je weer even helemaal stil van.....heel veel sterkte voor jullie allevier.
Dikke knuf voor jullievier.
xx
Dear Rose: I wish I had some words. What keeps coming to mind is a Mary Oliver poem. Maybe because the geese really are flying overhead here. And because, while the details are different, I've been in the place of waiting for good news from doctors; it's a lonely place to be. You are doing all you can just by keeping on loving.
Wild Geese
You do not have to be good.
You do not have to walk on your knees
for a hundred miles through the desert repenting.
You only have to let the soft animal of your body
love what it loves.
Tell me about despair, yours, and I will tell you mine.
Meanwhile the world goes on.
Meanwhile the sun and the clear pebbles of the rain
are moving across the landscapes,
over the prairies and the deep trees,
the mountains and the rivers.
Meanwhile the wild geese, high in the clean blue air,
are heading home again.
Whoever you are, no matter how lonely,
the world offers itself to your imagination,
calls to you like the wild geese, harsh and exciting
over and over announcing your place
in the family of things.
from Dream Work by Mary Oliver
Lieve Roos, wat een diepe teleurstelling...
Ik hoop zo dat de bloedwaardes snel weer gaan klimmen.
Sterkte!
xx
Ik moest wel een beetje lachen om al die aanlopende artsen bij de goede bloedwaarden. Dat is een academisch ziekenhuis he, dan lopen alle hematologen even binnen. Die zijn gek op cijfertjes!
Ik werd helemaal blij van het begin van je blog. Ik weet hoe riskant de transplantatie is. Het was nooit meer erop of eronder dan nu. Ik schrok van de wending. Toch weer omlaag, toch weer transfusies. Ik hoop met heel mijn hart dat het beenmerg nu toch opbouwt (of hoe heet dat) en wens jullie heel veel sterkte.
(Ik lees nog wel mee, maar reageer minder door nieuwe behandelingen hier).
Having been there I know it is a case of putting one foot in front of the other, of breathing in, and seemingly not breathing out again. My heart is with you and your family. Love, Gillian
Wat een grote teleurstelling zeg :o(
Een reactie plaatsen